Nahia es una niña gipuzkoana de 5 años que padece el síndrome de Batten. Una enfermedad de las denominadas raras. El síndrome de Batten es una dolencia degenerativa y le impide el movimiento y el habla como a cualquier otra niña de su edad. Aunque el síndrome de Batten hoy en día no tiene cura, se sigue investigando para encontrar una, o al menos ofrecer una mejor calidad de vida frenando el avance de la enfermedad.

Sus padres, Jon de Cos y Ainhoa Cuesta, desean poder llevar a Nahia hasta el Hospital Presbyterian de Nueva York, donde los médicos la evaluarán y podrán entrar en una investigación con terapias génicas. Por ello, están intentando recaudar los fondos necesarios para sufragar los gastos del viaje y la estancia en Nueva York.

El pasado sábado día 7 de abril íbamos a celebrar un evento para Nahia en Sagües (Donostia). Para nuestra desgracia el tiempo fue nefasto y nos impidió realizar el evento para el que tanta fuerza y cariño pusimos. Todos nuestros esfuerzos se redujeron en una llamada de teléfono a los padres de Nahia para tener que decirles que el evento tenia que ser suspendido. Posiblemente el momento mas duro al que nos enfrentamos, podéis imaginaros la rabia que nos dio y el mal rato que pasamos pensando en lo que pudo ser y finalmente no fue.

Pero no desistimos y nos ponemos en marcha desde primera hora para reanudar nuestro propósito, ayudar a los padres de Nahia tanto como podamos.
Os comentaremos cuándo se realizará de nuevo el evento solidario por ella y las nuevas actividades, ya que no todos los colaboradores que participaron podrán repetir, es una pena, pero intentaremos que sea igual de mágico. No queríamos quedarnos sin daros las gracias por vuestro apoyo y por la comprensión y cariño con el que habéis tomado el caso.

Aquí podréis ver una noticia publicada en El PAÍS.
Aquí podréis ver la entrevista a Fernando Uriarte por La COPE.
Aquí puedes dejar un comentario para Nahia.

Donativos en el número de cuenta de la CAJA LABORAL (Nahia) 3035 0235 20 2351026467